第一個故事是在幾天前下班等捷運進站時，因為下班時間人潮眾多，每個門的進入點都排了一堆人，突然有一位二十多歲男生急著大喊：「借過、借過、借過」。從檻門與排隊人群中間的禁止跨越的黃線快速走到最前面第一車廂的進入點，因為排隊的人很多，而他又背了2個大包包，所以一路把排隊人群撞開或大家自動閃開。因為我那時排在第二車廂的第一個位置而車也快進站開始閃紅燈了，聽到他大喊，第一個直覺是不是前方有人暈倒或跳下月台的緊急事件，所以自動幫他清出空間讓他順利通過，但看著他的背影，不是捷運工作人員、也不是救護人員，倒是比較像大學生，只是穿著比較土的大學生。第二個念頭反轉成「這個人這麼光明正大的插隊，真是沒教養、沒禮貌」，因為我們是在七張轉乘小碧潭支線，大家一定都有坐位，真的不需要擠到前面去。其中還有幾個小朋友被他的喊叫聲嚇到了，父母忙著安慰快哭出來的小朋友。
接著大家上車後，不由自主地都往前張望、觀察那位先生是否還有其它不當行為發生，例如捷運殺人事件。我最後忍不住，直接走過去看看有沒有人被他影響到。結果，一位捷運警察早己抓著他，要他先乖乖坐在位置上。等下車後，警察抓著他去服務台旁要做筆錄，跟他大聲說他這樣做很危險，有人可能會被他擠到摔倒、不能這樣插隊、、、。我本來想說有警察處理，應該沒事，就出站走回家。但走到一半，越想越不對，就再繞回捷運站看看他們，聽了十多分鐘，但內容很單純、只是一直重覆。那位先生說：「我有說借過呀」、「我也有排隊呀」。口氣聽起來不像硬拗，反而很像小朋友的純真的口氣，他心裡一定想說：「我都有乖乖遵守規則，為什麼警察還要罵我？」後來有一位婦女好像認識那位先生，回警察說會再幫忙好好跟他說，叫他以後不可以這樣。之後他們出站，仔細看那位先生走路方式和鞋子，我覺得那位應該有「亞斯伯格症」[1]，所以馬上上前跟那位氣呼呼的警察說，那位先生應該是有亞斯伯格症，但警察回我說：「有亞斯伯格症也不可以這樣子呀！」，我心想警察大人，您了解什麼是亞斯伯格症嗎？只好回：「是，是，但他們就跟柯市長一樣，有時無法直接溝通，應該要先靜下心來， … 」警察先生可能還在氣頭上，落下一句話甩頭就走：「我下次遇到就把他帶到警局做筆錄」。接著，我再跟著那位先生和婦女的後面，一路觀察他們的互動，之後看到他們一起彎進教會。嗯，他至少有宗教的心靈依托，教會的朋友應該都會誠心接納他。
回家跟老婆分享這個事件後，第二個故事就是老婆跟我講她學生的故事。高中生會參加 Bebras [2] 運算思維能力測驗來了解學生們對運算思維的，題目就類似下面這樣的題目：
有位學生是很明顯的疑似「亞斯伯格症」，但他父母不想讓他「被貼標籤」，所以一直沒帶他去看醫生，也不想幫他申請其它協助，堅持他們的小孩要像一般生一樣融入社會、接受一般教育。結果呢？他無法乖乖地坐在教室，專心聽老師上課，所以常是班上是被欺負的對象，因為他「常常與眾不同」。而他最近參加 Bebras 測試，滿分 300 分，他得了 275 高分！ 要知道，他沒有受到合適的教育就有這種能力，可是百年難得的練武奇材呀！只可惜，因為他父母不想讓他「被貼標籤」！
以上兩個故事都有關「亞斯伯格症」，但都因為資訊不透明而造成不必要的誤解。試想，若在捷運上，那位先生也跟孕婦一樣貼個貼紙提醒大家，相信大家是樂於協助他走到他習慣的地方等車，坐到他習慣的位置上的。而學生也可以得到更多合適他的教學內容，發揮他的專長，而不是走一般生的教育體系，阻止了適合他的舞台。
投入「精準醫療」相關產業，就是希望透過基因體讓每個人更了解自己，除了協助醫生更了解病人的病因及減少無效的醫療行為外，更希望藉由基因體的資訊讓大家更了解之前不為人知的「罕見疾病」。
每個罕見疾病雖然都不常見，但所有罕見疾病的病患卻是為數非常可觀。根據[4]，美國至少有 2 千 5 百萬人是得了罕見疾病，其中 80 %以上是跟遺傳基因有關。例如之前去高中宣傳生物資訊常用這一個電影短片來讓大家了解罕見疾病：
片中因為大家還不了解妥瑞氏症 (Tourette syndrome)，所以他父親覺得他是不聽話的小孩、老師覺得他是不聽話的學生、同學覺得他是怪咖而不跟他玩，甚至霸凌他。直到他媽媽帶他了解自己的疾病，校長在全校集會場合叫他上台來讓大家了解這個疾病。很喜歡校長問他的一個問題：來學校是為什麼？
「要用知識來打敗無知」
妥瑞氏症算是比較多人討論的罕見疾病，因為不少公眾人物都受此疾病的困擾，譬如邵庭和于美人的兒子 [5] 。
回到個人隱私的議題上，有些人就是不想讓別人知道自己的特殊性，這一定要尊重。但常常因為這種資訊不分享的情況下產生了誤解，就會覺得你為什麼就不能跟大家一樣呢？大家都做得到，為什麼你就做不到？父母不讓小孩接受這個疾病，到底是為了小孩好，還是為了自己？
任何簡單的資料分析問題，只要牽涉到個人隱私，整個分析系統就會複雜個 10 倍以上。同樣的，回到資訊公開與個人隱私的取捨上，需要取得一個平衡點。故事結束！
而很多文章討論好像都只到這樣，這個問題己經困擾我好幾個晚上，突然想到一個小應用可以來協助解決這個問題：
如果手機上有一個 APP，它有兩個主要的功能，第一、它紀錄了一些罕見疾病的簡介，大家可以很快地由一些特徵來查詢，例如：不由自主的發出無意義的聲音、擠眉弄眼等無法控制間歇性出現的小動作等。第二、它可以透過簡訊或其它通訊軟體將訊息發到附近30公尺所有人的手機，或者直接推播到捷運車站、車廂的螢幕或廣告看板上。病患可以自己設定是否要公開自己的資訊，若設定為自動推播，則走在他附近的人都會收到這些訊息來了解這個疾病；若有其它人看到有些人需要協助，也可以主動將這些疾病相關資訊推播出去，讓大家意識到附近有人可能需要大家注意的。
大家可能會擔心這個 APP會被當成霸凌的工具，但老實說，想霸凌別人的人是不需要任何工具就可以隨時霸凌別人的。這個 APP 也可以有闖關遊戲或集點功能，就看開發者的創意了。在捷運上看到很多人不是在追韓劇、就是在玩手遊，若有韓劇每一集置入性行銷一種罕見疾病，例如男主角外遇的小三突然得了某個罕見疾病，而不是每次都只是出車禍失去記憶這種老梗。若對戰手遊中，每個角色也都附與某個罕見疾病，敵人可以針對這個疾病弱點攻擊，而隊友間可以互相 cover 彼此的弱點，這不是更有意義嗎？
不知道大家有沒有更有創意的想法來解決個人隱私的問題？
[2] http://bebras.csie.ntnu.edu.tw/about
[3] http://www3.cnsh.mlc.edu.tw/~computer/bebras/bebras-2013.pdf
[4] https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/pages/31/faqs-about-rare-diseases
